متن پیام دکتر سید سجاد رضوی معاون درمان وزارت بهداشت به شرح زیر است:
« بیماریهای نادر به دستهای از بیماریها اطلاق میشود که غالباً منشأ ژنتیکی داشته و میزان شیوع آنها در جامعه کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر است. اگرچه شیوع این بیماریها پایین است، اما به دلیل پیچیدگیهای تشخیصی، هزینههای سنگین درمان و نیاز به مراقبتهای مستمر، بار قابل توجهی بر بیماران، خانوادهها و نظام سلامت تحمیل میکنند. در اغلب موارد، درمان قطعی برای این بیماریها وجود ندارد و بیماران ناگزیرند در تمام طول عمر از درمانهای حمایتی، مراقبتی و توانبخشی بهرهمند شوند. بنابراین ضرورت برنامهریزی منسجم، حمایت مالی هدفمند و ارائه خدمات تخصصی مستمر همواره ضرورت می یابد.
بر اساس آمارهای بنیاد بیماریهای نادر کشور، از میان ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر شناسایی شده در جهان، تاکنون ۴۹۲ نوع بیماری در ایران شناخته شده است که از این تعداد، ۱۳۳ بیماری تحت پوشش صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج قرار دارند و برای ۶۲ بیماری نیز بستههای خدمتی تعریف شده است. این اقدامات بیانگر توجه ویژه نظام سلامت به حمایت هدفمند از این بیماران در جهت ساماندهی خدمات، کاهش هزینههای درمانی و تسهیل دسترسی بیماران به خدمات تخصصی است.
همچنین با توجه به اینکه حدود ۷۰ درصد بیماران نادر ژنتیکی را کودکان تشکیل میدهند، اهمیت پیشگیری، تشخیص به موقع و مداخلات زودهنگام دوچندان میشود.
عواملی نظیر ازدواجهای فامیلی، ازدواج و بارداری در سنین بالا، مصرف برخی داروها در سه ماهه نخست بارداری و نیز مصرف دخانیات و الکل در دوران بارداری میتوانند در بروز این بیماریها نقش داشته باشند.
از اینرو ارتقای آگاهی عمومی، افزایش سواد سلامت جامعه، توسعه مشاورههای ژنتیک پیش از ازدواج و پیش از بارداری و انجام آزمایشهای غربالگری به موقع، از مهمترین راهکارهای پیشگیری و کاهش بروز بیماریهای نادر ژنتیکی به شمار میروند.
اینجانب ضمن تأکید بر ضرورت تقویت برنامههای پیشگیرانه، توسعه خدمات تخصصی و حمایتهای بیمهای و اجتماعی از بیماران نادر، بر هم افزایی تمامی بخشهای مرتبط در نظام سلامت برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران و خانوادههای آنان تأکید مینمایم.
امید است با مشارکت فعال دانشگاههای علوم پزشکی، مراکز درمانی، انجمنهای علمی و سازمانهای مردمنهاد، گامهای مؤثرتری در مسیر شناسایی، درمان حمایتی و توانبخشی بیماران نادر برداشته شود.»
نظر شما